DMD KAS HASTALIĞI
2 yıllık sürenin ardından Antalya’da Yavuz Berkay’a DMD Kas Hastalığı tanısı koyuldu. Daha sonra çiftin diğer çocuğu Muhammet Eren’in de DMD kas hastası olduğu öğrenildi. 2 çocuğu için hayata tutunmaya çalışan ve umut peşinde koşan aile yaşadıklarını Taka Gazetesine anlatarak vatandaşlardan desteklerini istedi. Anne Nuray Sansar şunları söyledi:
DUCHENNE MUSKÜLER DİSTROFİ(DMD)
“Öncelikle 6 yaşında tanı aldı yavrumuz büyük olan Yavuz Berkay. O tanı almasıyla beraber Trabzon KTÜ Hastanesinde tanımızı aldık. Diğer çocuğumuza da test yaptılar. Maalesef onda da DMD, Duchenne Musküler Distrofi kas hastası olduğu ortaya çıktı. Yani o anda biz şaşırdık yani ne yapacağımızı bilemedik. Hastalığın detaylarını doktorlar anlatınca yani düşündük kara kara düşündük ne yapabiliriz diye. O zamanlar pek bir tedavisi yoktu. Yani fizik tedavi almamız gerektiğini söyledi doktorlar. Fizik tedavi aldık, ilaçlarına bu yaşa kadar getirdik çocuklarımızı. Uzun yıllar süren bir süreç oldu. Berkay şu an 11 yaşında, 10 senedir hastalıkla mücadele ediyor ama fazla bir yani zamanı kalmadı bu ilacı almak için. Valilik onaylı bir kampanya başlattık. Dubai'de yeni bir ilacımız çıktı 2024 yılında geçen sene Haziran ayında. Bu ilaca uygun olduğunu öğrendik sonrasında testler neticesinde. Kampanyamız 7 ay önce başladı ama yavaş ilerliyor.
TRABZON’DAN DESTEK BEKLİYORLAR
O yüzden Trabzon halkımızdan, Trabzon'da yaşayan iş adamları olsun, büyüklerimizden destek bekliyoruz. Yani bu sene aile yılı seçildi, bir aile yok olmasın. Ben evlatlarımı kaybetmek istemiyorum, onlarla mutlu bir hayat yaşamak istiyorum. Benim başka sağlıklı evladım yok. Ellerimizden tutun, bizi görmezden gelmesinler. Trabzon şehri Anadolu şehridir, sahip çıkar diye umut ediyorum ve beklentilerimiz büyük yani.
Berkay parmak ucunda yürüyor. Bu ilaç yürümesi biten çocuklara verilmiyor. Bu bir gen tedavisi. Yaklaşık bir çocuk 120 milyon, iki çocuk 250 milyon, yani 6 milyon dolar mahiyetinde bir tedavi. Bu ilaç yavrularıma çok iyi gelecek, onların yaşam kalitesini artıracak. Benim başka şansım yok, bu ilacı bir an önce yavrularıma kavuşturmak istiyorum. Söyleyeceklerim bu kadar”
