Türkiye’de nadir hastalıklar arasında yer alan Duchenne Musküler Distrofi (DMD), ilerleyici ve yaşamı tehdit eden bir kas hastalığı. DMD’li bireylerin yaşamını sürdürebilmeleri için ihtiyaç duydukları medikal cihazlar ise çoğu zaman ailelerin ulaşamayacağı fiyatlara satılıyor. Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) geri ödeme politikalarının yetersizliği nedeniyle, cihaz temini bağış kampanyalarına bağlı hale gelmiş durumda. DMD Aileleri Derneği bu soruna dikkat çekerek, sosyal devlet anlayışıyla uyumlu, sürdürülebilir bir destek mekanizmasının acilen oluşturulması çağrısında bulundu.
Hayati cihazlar “fiilen erişilemez” durumda
DMD hastalarının yaşam kalitesini koruyabilmeleri için solunum desteği sağlayan cihazlar, tekerlekli sandalyeler ve benzeri medikal ekipmanlar hayati öneme sahip. Ancak DMD Aileleri Derneği’nin açıklamasına göre bu cihazlar, geri ödeme kapsamındaki düşük tutarlar nedeniyle fiilen erişilemez durumda. Örneğin, solunum yolu enfeksiyonlarını önlemede kritik rol oynayan mekanik öksürtme cihazı (cough assist) hâlen SGK tarafından karşılanmıyor. Diğer cihazlardaki geri ödemeler ise güncel piyasa fiyatlarının çok gerisinde.
Örnek vermek gerekirse, standart manuel tekerlekli sandalyelerin fiyatları 9.500 TL ile 25.000 TL arasında değişirken SGK sadece 1.540 TL ödüyor. Akülü sandalye için SGK ödemesi 10.500 TL iken cihazların satış fiyatı 165.000 TL’ye kadar çıkabiliyor. Bu farklar, aileleri bireysel bağış kampanyalarına yönlendirmek zorunda bırakıyor.
“Çocuklarımız için en iyisini almak istiyoruz, ama mümkün değil”
İki oğlu da DMD hastası olan Muhammed Salıcı, yaşadığı zorlukları şu sözlerle ifade ediyor:
“2011’de büyük oğluma 800 TL’ye aldığım kaliteli manuel sandalye için SGK 500 TL ödedi. Şimdi aynı markanın benzeri modeli 25.000 TL, baş desteklisi 33.000 TL. SGK hâlâ sadece 1.540 TL ödüyor. Küçük oğluma bu yüzden bağışla sandalye aldım. Solunum cihazında da durum aynı; 8 yıl önce 5.500 TL’ye aldığım Bibap-ST cihazına SGK 5.000 TL ödedi. Bugün aynı cihaz 75.000 TL ama SGK sadece 8.607 TL ödüyor. Kim çocuğuna en ucuz cihazı alır?”
Salıcı’nın yaşadığı bu durum, Türkiye’deki binlerce DMD ailesinin ortak gerçeği. Sağlık hakkının bağışa bağımlı hale gelmesi, sistemin sürdürülebilirliğini sorgulatıyor.
Geri ödeme ile piyasa fiyatları arasında uçurum var
DMD Aileleri Derneği tarafından paylaşılan tabloya göre, birçok hayati medikal cihazda SGK geri ödeme tutarları ile piyasa fiyatları arasında büyük fark bulunuyor:
| Cihaz | SGK Ödemesi (TL) | Piyasa Fiyat Aralığı (TL) |
|---|---|---|
| Oksijen Konsantratörü | 8.608 | 12.500 – 40.000 |
| BPAP S | 7.260 | 15.000 – 80.000 |
| BPAP S/T AVAPS | 8.607 | 30.000 – 100.000 |
| Auto CPAP | 5.987 | 12.000 – 40.000 |
| Mekanik Ventilatör (Ev Tipi) | 58.080 | 100.000 – 350.000 |
| Aspiratör (Ev Tipi) | 1.497 | 2.500 – 13.000 |
| Manuel Tekerlekli Sandalye | 1.540 | 9.500 – 25.000 |
| Akülü Tekerlekli Sandalye | 10.500 | 24.500 – 165.000 |
| Tekerlekli Banyo-Tuvalet Sandalyesi | 2.940 | 4.617 – 9.900 |
Bu farklar yalnızca ekonomik yük değil; gecikmiş tedavi ve hastane yatışları gibi sağlık sistemi üzerinde de ciddi yük oluşturuyor.
“Bu bir lütuf değil, sosyal devletin sorumluluğudur”
DMD Aileleri Derneği Sözcüsü Taylan Çakır, sağlık hizmetlerine bağışla ulaşmanın kabul edilemez olduğunu vurguluyor:
“Medikal cihazlara zamanında erişememek; hastane yatışlarını artırmakta, solunum ve ortopedik sorunları hızlandırmakta ve uzun vadede sağlık sistemi üzerinde daha ağır bir yük oluşturmaktadır. Sağlık hizmetlerine erişimin bağış kampanyalarına bırakılması sürdürülebilir bir model değildir. Bu düzenlemeler bir lütuf değil, kamusal sorumluluğun ve sosyal devlet ilkesinin gereğidir.”
Dernek, geri ödeme politikalarının güncellenmesi ve nadir hastalıklara özel destek mekanizmalarının oluşturulması için yetkililere çağrıda bulunuyor.
